Heimbeatmung und sozialmedizinische Betreuung
Respiratorische Leistungs- und Insuffizienzsymptome im Rahmen des Post-Polio-Syndroms
Das Post-Polio-Syndrom (PPS) ist eine im vorigen Jahrhundert bereits beschriebene, seit den 60er Jahren mehrfach vermutete, aber seit den frühen 80er Jahren dieses Jahrhunderts eine wissenschaftlich beschriebene und analysierte Erkrankung, deren Wesensmerkmale unverständlicherweise noch vielen Ärzten unbekannt sind.
Damit wird leider auch eine unzureichende Behandlung Betroffener in Kauf genommen, besonders dann, wenn unzureichende gutachterliche Einschätzungen Lebenswege und Lebensqualität mitbestimmen.
Als PPS wird ein klinischer Zustand eingeschätzt, der durch das Auftreten neuer neuro muskulärer Symptome gekennzeichnet ist, die nach ca. 15 - 30 Jahren einer Stabilisierung nach einer durchgemachten akuten paralytischen Poliomyelitis auftreten und bei bis zu 80 % ehemaliger Polioopfer nachweisbar werden.
Diese Störungen sind keine "degenerativen Altersbeschwerden" sonder typischerweise gekennzeichnet durch:
Der Mechanismus des PPS läßt sich durch ein Versagen der verbliebenen motorischen Neuronen erklären, die nicht mehr in der Lage sind, alle unterhalb gelegenen muskulären Nervenenden und Neuaussprossungen aktiv zu versorgen und damit die Muskelfasern in Struktur und Funktion zu erhalten.
Schmerzen in den Muskelarealen der initial betroffenen Gliedmaßen oder durch Überlastungsstörungen in den Gelenken bei zwangsläufig einseitiger Arm- oder Beinbenutzung, Kältegefühl und Durchblutungsstörungen wie Störung der Lymphdrainage in betroffenen Gliedmaßen sind typische Erscheinungen mit komplexen Morbiditätseinflüssen.
Eine besondere Rolle spielen die bei 80 - 90 % der ehemals Poliomyelitiserkrankten geklagten Beschwerden über allgemeine Müdigkeit und Ermüdbarkeit, besonders mit Einschränkung der Merk- und Konzentrationsfähigkeit, sowie allgemeine Vigilanzstörungen, die als zentrale Läsionsfolgen der durchgemachten Encephalitis bei Poliomyelitis betrachtet werden müssen.
Besonders schwerwiegend sind die nicht selten verknüpften oralen motorischen Probleme mit verminderter Kau- und Schluckfähigkeit und gleichzeitig bestehende respiratorische Funktionseinschränkungen. Letztere sind entweder primär im Rahmen des PPS aufgetreten oder durch muskuläre Erschöpfungssymptome der Atempumpe bei bestehender Kyphoskoliose verursacht.
In einer von Halstead und Mitarbeitern vorgelegten Studie waren in 42 % der ehemals akut Polioerkrankten neue, bisher nicht vorhandene respiratorische Störungen aufgetreten. Nicht selten ist auch ein Schlafapnoesyndrom kombiniert mit PPS-typischen respiratorischen muskulären Pumpfunktionsstörungen.
Diagnostische Möglichkeiten eröffnen sich vielfältig, wenn grundsätzlich an ein PPS mit multiplen Morbiditätsfaktoren gedacht wird. Tagesmüdigkeit und rasche Ermüdbarkeit bedürfen stets einer Überprüfung im Schlaflabor mittels einer polygraphischen Schlafuntersuchung, da Schlafstörungen, Atemstömngen und Vigilanzverminderungen einen charakteristischen sich wechselseitig bedingenden Komplex bilden und nicht allein durch ZNS-abhängige PPS-typische Erscheinungsbilder erklärt werden dürfen (Ausschlußdiagnostik).
Eine Vielzahl von pulmologischen und neurologischen Funktionsuntersuchungen zeigen deutlich, ob respiratorische Funktionsstörungen, die dem PPS zuordenbar sind, nachgewiesen werden können. Allein ein Hyperkapnietest und eine gleichzeitige elektromyographische Beurteilung der Atmungs- und Atemhilfsmuskulatur mittels Oberflächenelektroden zeigt sehr eindeutige Ergebnisse bei PPS-Patienten.
Auch hier liegt zum Teil eine Überlastung schon primär geschädigter Motoneuronen vor, die durch Sprossungen eine Reinervation denervierter Muskelfasern erreichen können, die wiederum zu erheblichen Vergrößerungen motorischer Einheiten führten und belastungsabhängig wieder degenerieren.
Allein die klassische Atmungsunterstützung mittels nasaler druckunterstützer oder volumenkontrollierter Beatmungsverfahren führt bei den respiratorisch beeinträchtigten PPS-Patienten zu einer meist raschen Erholungsphase, die es auch zuläßt, Arbeitsprozesse fortzusetzen oder auch den Beatmungsumfang zu reduzieren, aber nie gänzlich zu beenden. Während heute die überwiegende Zahl der Betroffenen mittels nasaler Maskenbeatmung unterstützt werden kann, bedürfen wenige Patienten eine tracheale Beatmungskanülenversorgung.
Der Beatmungsumfang im häuslichen Milieu kann wenige Stunden bis zu nahezu eine kontinuierliche 24stündige Beatmung bedeuten. Darüberhinaus sind spezielle Inhalationsverfahren und physiotherapeutische Atmungsunterstützung notwendig.
Dieser Betreuungsumfang ist nur in wenigen Fällen rein familiär zu leisten. In Abhängigkeit vom Grad der allgemeinen Pflege- und Hilfsbedürftigkeit steht neben der fachlichen Betreuungsfähigkeit von motivierten Hilfspersonen auch eine Anwesenheitspflicht von Betreuern bei der Sicherung der Heimbeatmung.
Diese hohen Betreuungsaufgaben sind kostenintensiv und unterliegen der Gewährleistungspflicht von Kassen und anderen Kostenträgern, besonders auch dem Sozialamt. Den Ärzten obliegt es, ihren Patienten eine qualifizierte Betreuung zu sichern auch gegen den Widerstand von Kostenträgern.
Als großer Erfolg ist zu werten, daß das PPS in die "Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertengesetz" aufgenommen werden mußte und damit die Anerkennung eines eigenen Krankheitszustandes im Zusammenhang mit der erlittenen Grunderkrankung gegeben ist.
Als weitere Forderung im Interesse der PPS-Patienten ist die Aussetzung und Nichtanwendung des Regel- Kurintervalls gemäß § 23 SGB V - 4 Jahre und die Regel Kurdauer gemäß § 23 SGB - 3 Wochen, da hier elementare medizinische rehabilitative Grunderfahrungen und Bedürfnisse verletzt werden.
Insgesamt geht es darum, besonders frühzeitig sich andeutende respiratorische Versagenszustände zu diagnostizieren, um den Patienten trotz alledem eine möglichst angemessene Lebensqualität bei individueller Mobilität zu sichern.
Prof. Dr. G. Zwacka, Chefarzt Schlaflabor, Robert-Koch-Krankenhaus Apolda
Das Post-Polio-Syndrom (PPS) ist eine im vorigen Jahrhundert bereits beschriebene, seit den 60er Jahren mehrfach vermutete, aber seit den frühen 80er Jahren dieses Jahrhunderts eine wissenschaftlich beschriebene und analysierte Erkrankung, deren Wesensmerkmale unverständlicherweise noch vielen Ärzten unbekannt sind.
Damit wird leider auch eine unzureichende Behandlung Betroffener in Kauf genommen, besonders dann, wenn unzureichende gutachterliche Einschätzungen Lebenswege und Lebensqualität mitbestimmen.
Als PPS wird ein klinischer Zustand eingeschätzt, der durch das Auftreten neuer neuro muskulärer Symptome gekennzeichnet ist, die nach ca. 15 - 30 Jahren einer Stabilisierung nach einer durchgemachten akuten paralytischen Poliomyelitis auftreten und bei bis zu 80 % ehemaliger Polioopfer nachweisbar werden.
Diese Störungen sind keine "degenerativen Altersbeschwerden" sonder typischerweise gekennzeichnet durch:
- ausgeprägte muskuläre Schwächesymptome in einzelnen oder mehreren Muskelgruppen mit insgesamt abnehmender physischer Belastbarkeit,
- neue muskuläre Versagenszustände und nachfolgende atrophische Veränderungen in den Gliedmaßen, aber auch typische Erschöpfungssyndrome der Atemmuskulatur,
- allgemeine Müdigkeits- und Erschöpfungssyndrome, die im Zusammenhang schlafbezogener Atmungsstörung einer Abklärung bedürfen, ebenso wie auch anderer internistischer, neurologischer, orthopädischer oder psychiatrischer Erkrankungen als differentialdiagnostischer Aspekt.
Der Mechanismus des PPS läßt sich durch ein Versagen der verbliebenen motorischen Neuronen erklären, die nicht mehr in der Lage sind, alle unterhalb gelegenen muskulären Nervenenden und Neuaussprossungen aktiv zu versorgen und damit die Muskelfasern in Struktur und Funktion zu erhalten.
Schmerzen in den Muskelarealen der initial betroffenen Gliedmaßen oder durch Überlastungsstörungen in den Gelenken bei zwangsläufig einseitiger Arm- oder Beinbenutzung, Kältegefühl und Durchblutungsstörungen wie Störung der Lymphdrainage in betroffenen Gliedmaßen sind typische Erscheinungen mit komplexen Morbiditätseinflüssen.
Eine besondere Rolle spielen die bei 80 - 90 % der ehemals Poliomyelitiserkrankten geklagten Beschwerden über allgemeine Müdigkeit und Ermüdbarkeit, besonders mit Einschränkung der Merk- und Konzentrationsfähigkeit, sowie allgemeine Vigilanzstörungen, die als zentrale Läsionsfolgen der durchgemachten Encephalitis bei Poliomyelitis betrachtet werden müssen.
Besonders schwerwiegend sind die nicht selten verknüpften oralen motorischen Probleme mit verminderter Kau- und Schluckfähigkeit und gleichzeitig bestehende respiratorische Funktionseinschränkungen. Letztere sind entweder primär im Rahmen des PPS aufgetreten oder durch muskuläre Erschöpfungssymptome der Atempumpe bei bestehender Kyphoskoliose verursacht.
In einer von Halstead und Mitarbeitern vorgelegten Studie waren in 42 % der ehemals akut Polioerkrankten neue, bisher nicht vorhandene respiratorische Störungen aufgetreten. Nicht selten ist auch ein Schlafapnoesyndrom kombiniert mit PPS-typischen respiratorischen muskulären Pumpfunktionsstörungen.
Typische PPS-abhängige respiratorische Funktionsstörungen bestehen in folgenden klinischen Symptomen:
- Muskelerschöpfung der Atem- und Atemhilfsmuskaltur,
- alveoläre Hypoventilationszustände mit Mikroatelektasenbildung oder globaler respiratorische Insuffizienz,
- erschwerte thorakale Wandbeweglichkeit und verminderter Volumengewinn durch Skoliose bzw. Kyphose mit verminderten pulmonalen Funktionsgrößen,
- vermehrte Atemarbeit,
- verminderter Hustenstoß,
- verminderte Sprechfähigkeit zusammenhängende Sätze zu artikulieren,
- verminderte Sekretelimination,
- häufige respiratorische Infektionen einschließlich Pneumonien,
- Verminderung der Abatmungsfahigkeit für CÖ2,
- Erhöhung des Blutdrucks im kleinen Kreislauf mit Symptomen der entstehenden Herzinsuffizienz,
- Verminderung der Sauerstoffsättigung des Blutes,
- Muskelfibrillationen ganzer Muskelgruppen im Thoraxbereich nach angestrengter Atmung.
Diagnostische Möglichkeiten eröffnen sich vielfältig, wenn grundsätzlich an ein PPS mit multiplen Morbiditätsfaktoren gedacht wird. Tagesmüdigkeit und rasche Ermüdbarkeit bedürfen stets einer Überprüfung im Schlaflabor mittels einer polygraphischen Schlafuntersuchung, da Schlafstörungen, Atemstömngen und Vigilanzverminderungen einen charakteristischen sich wechselseitig bedingenden Komplex bilden und nicht allein durch ZNS-abhängige PPS-typische Erscheinungsbilder erklärt werden dürfen (Ausschlußdiagnostik).
Eine Vielzahl von pulmologischen und neurologischen Funktionsuntersuchungen zeigen deutlich, ob respiratorische Funktionsstörungen, die dem PPS zuordenbar sind, nachgewiesen werden können. Allein ein Hyperkapnietest und eine gleichzeitige elektromyographische Beurteilung der Atmungs- und Atemhilfsmuskulatur mittels Oberflächenelektroden zeigt sehr eindeutige Ergebnisse bei PPS-Patienten.
Auch hier liegt zum Teil eine Überlastung schon primär geschädigter Motoneuronen vor, die durch Sprossungen eine Reinervation denervierter Muskelfasern erreichen können, die wiederum zu erheblichen Vergrößerungen motorischer Einheiten führten und belastungsabhängig wieder degenerieren.
Allein die klassische Atmungsunterstützung mittels nasaler druckunterstützer oder volumenkontrollierter Beatmungsverfahren führt bei den respiratorisch beeinträchtigten PPS-Patienten zu einer meist raschen Erholungsphase, die es auch zuläßt, Arbeitsprozesse fortzusetzen oder auch den Beatmungsumfang zu reduzieren, aber nie gänzlich zu beenden. Während heute die überwiegende Zahl der Betroffenen mittels nasaler Maskenbeatmung unterstützt werden kann, bedürfen wenige Patienten eine tracheale Beatmungskanülenversorgung.
Der Beatmungsumfang im häuslichen Milieu kann wenige Stunden bis zu nahezu eine kontinuierliche 24stündige Beatmung bedeuten. Darüberhinaus sind spezielle Inhalationsverfahren und physiotherapeutische Atmungsunterstützung notwendig.
Dieser Betreuungsumfang ist nur in wenigen Fällen rein familiär zu leisten. In Abhängigkeit vom Grad der allgemeinen Pflege- und Hilfsbedürftigkeit steht neben der fachlichen Betreuungsfähigkeit von motivierten Hilfspersonen auch eine Anwesenheitspflicht von Betreuern bei der Sicherung der Heimbeatmung.
Diese hohen Betreuungsaufgaben sind kostenintensiv und unterliegen der Gewährleistungspflicht von Kassen und anderen Kostenträgern, besonders auch dem Sozialamt. Den Ärzten obliegt es, ihren Patienten eine qualifizierte Betreuung zu sichern auch gegen den Widerstand von Kostenträgern.
Als großer Erfolg ist zu werten, daß das PPS in die "Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertengesetz" aufgenommen werden mußte und damit die Anerkennung eines eigenen Krankheitszustandes im Zusammenhang mit der erlittenen Grunderkrankung gegeben ist.
Als weitere Forderung im Interesse der PPS-Patienten ist die Aussetzung und Nichtanwendung des Regel- Kurintervalls gemäß § 23 SGB V - 4 Jahre und die Regel Kurdauer gemäß § 23 SGB - 3 Wochen, da hier elementare medizinische rehabilitative Grunderfahrungen und Bedürfnisse verletzt werden.
Insgesamt geht es darum, besonders frühzeitig sich andeutende respiratorische Versagenszustände zu diagnostizieren, um den Patienten trotz alledem eine möglichst angemessene Lebensqualität bei individueller Mobilität zu sichern.
Prof. Dr. G. Zwacka, Chefarzt Schlaflabor, Robert-Koch-Krankenhaus Apolda